Acerca del estudio

Versión en texto del cuento

El texto completo del cuento que se muestra arriba, para quienes usan un lector de pantalla.

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Participar en un estudio de investigación sobre el desarrollo infantil. Un estudio colaborativo. The Nathan Kline Institute for Psychiatric Research #7328. Escrito e ilustrado por Veronica J. Hinton, PhD.

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Investigadores principales: Tatyana Adayev, PhD; Emily Graves Allen, PhD; Veronica J. Hinton, PhD; Jessica Hunter, PhD. Asesores sénior: Sarah Nolin, PhD; Stephanie Sherman, PhD. Instituto de Investigación Básica del Estado de Nueva York: Nicole Tortora, Anne Glicksman, Tatanya Adeyev. Emory University: Lisa Shubeck. Graduate Center y Queens College, City University of New York: Rachel Goldman, Amanda Kenepp, Natalie Nagpal, Shira Russell Giller, Sonia Seehra, Shantal Taveras, Ariel Zucker. Este estudio está financiado por una subvención del NIH 1 R01 HD091202-01A1.

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Mi madre me dijo que nos habían pedido que participáramos en un estudio patrocinado por el instituto de investigación más importante del país. Quieren saber más sobre cómo estoy creciendo. ¿Me pasaba algo? Mamá dijo: “¡No! ¡Eres estupendo! Te diré por qué quieren conocernos…”

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Cuando estaba embarazada de mí, ella y mi padre fueron a ver a un médico que ayuda a que los bebés nazcan sanos. Todos querían cuidarme bien.

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Mi mamá dijo que el doctor dijo que me veía muy bien.

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Entonces el médico les contó cómo se desarrollan los bebés. Habló del ADN, los cromosomas, la división celular y el desarrollo fetal. Mi madre dijo que era un poco confuso, pero también muy interesante.

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El médico les presentó a mis padres a un genetista, quien hizo preguntas sobre nuestra familia y explicó cómo todos tenemos genes en las células.

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Dijo que todos los bebés tienen una combinación de los genes de sus padres. Yo sería un poco como mi padre y un poco como mi madre. ¡Principalmente, sería todo como soy! Les dijo que podían hacer una prueba para observar los genes de un bebé y asegurarse de que esté sano. Dijo que mirar mis genes no les diría muchas cosas. Bromeó que, por ejemplo, no podría decir si me gustaría la pizza. ¡Papá dijo que estaba seguro de que me gustaría! Mis padres se hicieron la prueba. ¡Incluso antes de conocerme, conocían mis genes!

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Mi madre dijo que cuando nací era perfecto. ¡Ella y papá estaban tan felices! Los médicos quedaron satisfechos por lo saludable (¡y lindo!) que era.

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Mamá dijo que ahora, cuando me mira, a veces ve cosas que le recuerdan a papá (como mis ojos) y otras cosas que le recuerdan a ella misma (como mi cabello oscuro). ¡Sobre todo, ella ME ve y ME ama exactamente como soy! Me dijo que una mujer amigable la llamó y le contó sobre el nuevo estudio. Los médicos quieren ver cómo estoy. Esto puede ayudarlos a aprender más sobre lo que los genes pueden y no pueden decirles. Aún más importante, ayudará a otras familias a asegurarse de que sus hijos crezcan lo más sanos posible. Mamá dijo que querían reunirse conmigo y preguntarme qué pienso.

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Me preguntaba: ¿qué querrían saber? Pensé en todas las cosas que pienso.

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Mamá dijo que creía que sería como la escuela. Dijo que me reuniría con alguien en la computadora que sería como un maestro. Esa persona me haría preguntas, me mostraría acertijos y me pediría que hiciera un montón de cosas diferentes. Dijo que ella también ayudaría respondiendo preguntas.

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Entonces, me reuní con la persona/maestro en mi computadora. Me sentí un poco incómodo al hablar con alguien que no conocía. Sin embargo, ella fue amable y me dijo su nombre. Cuando vio mis peces, dijo que ella también los tenía y que los amaba. Eso me hizo sentir más cómodo. Luego me explicó nuevamente el estudio de investigación. Me dijo:

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Las reglas. Haremos cosas diferentes como rompecabezas, juegos de memoria y cosas escolares. Algunas cosas serán fáciles. Algunas cosas serán difíciles. No esperes hacer todo bien — ¡nadie lo hace! Solo trata de dar lo mejor. Terminaríamos ese día o podríamos vernos en otra ocasión. No tengo que hacer nada de esto, ¡pero ella espera que yo lo haga! Puedo hacer preguntas si quiero, pero tal vez no me diga si entendí correctamente algo. No hay calificaciones — ¡no puedo fallar!

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Entonces empezamos… Como ella dijo, ¡había algunas cosas que eran fáciles de hacer! ¡Y también había algunas cosas desafiantes!

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Había cosas de la escuela. Y había algunas cosas inesperadas.

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Hubo momentos en los que tuve que escuchar y responder.

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¡Y momentos en que tuve que mirar muy de cerca la pantalla!

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Cuando terminé, me agradeció y me dijo que esperaba que no me hubiera aburrido. ¡Le dije que pensaba que fue muy divertido!

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¡Dijo que no podrían haber aprendido tanto sin mi ayuda! ¡Me dijo que los científicos de todo el país nos estaban agradecidos a mis padres y a mí! ¡Dijo que yo también ayudaba a otros niños y a sus padres!

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Certificado de apreciación. Esto certifica que un niño increíble ha completado con éxito la participación en el estudio de investigación R01HD102429, patrocinado por Emory University School of Medicine y el Institute for Basic Research in Developmental Disabilities (IBR). ¡Tengo que elegir un regalo y me enviaron este certificado! Me sentí complacido por haber hecho algo tan importante.

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Fin.