Acerca del estudio
Objetivos del estudio
Los padres suelen plantearse preguntas cuando descubren que su hijo tiene una premutación del cromosoma X frágil y la información disponible es muy limitada. Intentamos ampliar los conocimientos sobre los alelos premutados y el desarrollo infantil para ayudar a los padres a mantenerse informados. Tanto si su hijo tiene una premutación como si no, su participación es esencial para ayudar a responder a algunas de esas preguntas. Este estudio está financiado por los Institutos Nacionales de Salud (NIH).
Cómo funciona el estudio
1
Usted está aquí
Se le invitó a participar en este estudio porque usted o un miembro de su familia se sometió a
pruebas prenatales a través del Instituto de Investigación Básica del Estado de Nueva York
(IBR).
2
Inscribirse en el estudio
Parte 1 del estudio
3
Completar cuestionarios
Tras la inscripción, se le pedirá a usted (el padre/madre) que rellene tres cuestionarios
estandarizados sobre su hijo. Si tiene más de un hijo de entre 3 y 13 años, puede rellenar los
cuestionarios para todos los hijos. Se puede tardar entre 45 minutos y una hora.
4
Recibir una compensación por completar el estudio
Una vez cumplimentados los cuestionarios, recibirá una tarjeta regalo de 20 $ por niño.
Parte 2 del estudio
5
Las familias que rellenen los cuestionarios
anteriores y tengan hijos de 8 a 13 años podrán
ser invitadas a participar en la segunda parte del
estudio.
Esperamos trabajar directamente con niños de entre 8 y 13 años, haciéndoles
preguntas sobre sus capacidades académicas, de atención, lingüísticas y
visoespaciales. Lo haremos vía Zoom para que su hijo pueda participar desde
casa. Un evaluador clínico cualificado administrará pruebas estandarizadas a
cada niño de forma atractiva e interactiva. También pediremos a los padres que
rellenen cuestionarios adicionales. Recibirá un breve resumen por escrito de los
resultados de la evaluación de su hijo.
Lisa Shubeck, de la Universidad de Emory, se pondrá en contacto con las familias que cumplan
los requisitos. Lisa describirá en qué consiste. Lisa también le enviará un cómic descriptivo del
estudio que podrá compartir con su hijo. El cómic muestra con imágenes y palabras fáciles de
entender lo que su hijo puede esperar de la participación, para asegurarse de que entiende lo
que se le pide y no se pone nervioso. También puede ver este cómic aquí.
6
Un evaluador clínico se reunirá con su hijo a
través de Zoom
Un evaluador clínico cualificado trabajará directamente con su hijo a través de una reunión Zoom
privada conforme a la HIPPA para obtener información detallada sobre las habilidades cognitivas
y conductuales de su hijo. Se pedirá a su hijo que complete diferentes tareas que miden las
capacidades académicas, de atención, verbales y visoespaciales. Esto puede llevar unas 4 horas,
pero este tiempo puede variar para cada niño.
7
Los niños recibirán un certificado y un regalo a
elegir por su participación
Al final de su participación, todos los niños recibirán un certificado por su contribución. Se
mostrará a los niños una serie de pequeños regalos (como un kit de manualidades, un puzzle, un
juguete, material de arte o un libro adecuados a su edad) y se les pedirá que elijan uno para
enviárselo a casa.
8
Los padres completarán cuestionarios adicionales
online
Se pedirá a los padres que rellenen cuestionarios adicionales sobre los antecedentes, el
comportamiento y las capacidades de adaptación de su hijo. Esta información, combinada con
la evaluación directa de las capacidades de los niños, nos dará una imagen completa de los
puntos fuertes y débiles de cada uno de ellos. También se pedirá a las madres que rellenen
cuestionarios sobre sus propios antecedentes y comportamiento.
9
Las familias recibirán una compensación y un breve
informe de los resultados por completar el estudio
Una vez completada la evaluación y los cuestionarios, se enviará a las familias una tarjeta
regalo de 200 $ por cada niño evaluado. Si usted o su hijo no completan todas las sesiones, su
pago se prorrateará por las sesiones que se hayan completado. Además, los padres recibirán
un breve informe escrito sobre el rendimiento de su hijo.